Социальные сети больных и немощных

Сергей Кузнецов

Обзор июльского, 2010 г. номера журнала Computer (IEEE Computer Society, V. 43, No 7, июль 2010).

Авторская редакция.
Также обзор опубликован в журнале "Открытые системы"

Темой июльского номера журнала Computer в этом году является электронное здравоохранение (E-Health). В четырех из шести больших статей номера обсуждается, каким образом применение современной информационной технологии может помочь преодолеть углубляющийся кризис здравоохранения, снизить расходы и обеспечить своевременную медицинскую помощь. Тематическая подборка номера составлена без привлечения приглашенных редакторов.

Первая статья тематической части номера называется «Управление здравоохранением на основе социальных сетей» («Managing Healthcare Through Social Networks») и написана Мари Кармен Доминго (Mari Carmen Domingo, Barcelona Tech University, Spain).

Словами священника, поэта и философа Ральфа Уолдо Эмерсона (Ralph Waldo Emerson), чтобы считать свою жизнь прожитой успешно, нужно «оставить мир после себя чуть-чуть лучше, хотя бы на одного здорового ребенка». Этому критерию, безусловно, отвечает Карен Парле (Karen Parles), основательница сайта lungcanceronline.org. После того как в 1998 г. у нее был диагностирован немелкоклеточный рак легких, Парле открыла этот сайт и поддерживала его вплоть до своей смерти в феврале 2009 г. Сайт и теперь продолжает оказывать помощь и поддержку всем людям, страдающим от разных видов рака легких.

Сайт Парле являлся одним из многих примеров реальной пользы от участия в движении Health 2.0, которое началось в 2004 г. в результате возросшего доверия к Internet как к источнику медицинской информации. В Health 2.0 используется «социальное программное обеспечение» (social software) для содействия сотрудничеству пациентов, лиц, ухаживающих за больными, медицинских работников и т.д. Со времени образования этого движения социальные сети здравоохранения выросли настолько, что специальных исследований заслуживают формы их использования пользователями, включая то, насколько часто и по каким причинам пользователи обращаются к онлайновым средствам поддержки здравоохранения.

На рисунке приведены результаты опроса для определения того, как часто люди ищут медицинскую информацию в режиме онлайн. 65% участников опроса пытались получать такую информацию за последние 12 месяцев хотя бы раз в месяц. На этом рисунке синий сектор круга соответствует числу людей, которые обращались к медицинской онлайновой информации 2-3 раза в месяц; желтый сектор – раз в неделю; красный сектор – более двух раз в неделю; светло-зеленый – никогда; оранжевый – менее одного раза в полгода; темно-зеленый – один раз в 2-6 месяцев; серый – раз в месяц.

Интерес исследователей к социальным сетям здравоохранения является оправданным, поскольку эти сети обеспечивают активную платформу для обмена идеями, обсуждения симптомов заболеваний и вариантов их лечения. Все это может способствовать улучшению ухода за больными. Однако одновременно с этим возникает ряд неочевидных вопросов. Полезна или опасна медицина с активным участием больных (participatory medicine)? Насколько опасна утрата конфиденциальных данных или использование неточной информации? Что такое могут обеспечить социальные сети, на что неспособны традиционные ресурсы здравоохранения? Ответы на эти вопросы со стороны исследователей помогут определить, каким образом можно использовать социальные сети для реального совершенствования здравоохранения.

Статью «Обеспечение пациентов интеллектуальной технологией» («Empowering Healthcare Patients with Smart Technology») представили Бриджитт Пиниевски, Йохан Маскенс, Леонардо Эстевец, Рэнди Кэрролл и Рик Кноссен (Brigitte Piniewski, PeaceHealth Laboratories, Johan Muskens, Philips Research Europe, Leonardo Estevez, Texas Instruments, Randy Carroll, BXI Health Systems, Rick Cnossen, Continua Health Alliance and Intel Corp).

Представим себе, что некто Боб является сообразительным новым служащим некоторой высокотехнологичной компании. Он вырос как заядлый пользователь Internet и пристрастился к электронике с малых лет. Хотя Бобу всего 20 лет, и он следит за своим весом, ему недавно диагностировали сахарный диабет типа 2 (diabetes mellitus type 2, DMII). Следовательно, ему придется внести свой вклад в рекордно высокие в этом году в США затраты на здравоохранение. По данным последнего исследования компании Towers Perrin, в 2010 г. затраты предприятий на медицинское обслуживание служащих возрастут на 7% и достигнут в среднем 10000 долларов в расчете на одного человека.

Сегодня молодые люди с DMII вряд ли являются редкостью, хотя всего два поколения тому назад это поразило бы медицинское сообщество. К сожалению, теперь подобные случаи стали чрезмерно распространенными. В некоторых сообществах почти половина случаев педиатрического диабета относится к категории DMII.

Конечно, в семье Боба должны были наблюдаться случаи заболевания диабетом. Однако в семейной истории не было ничего необычного: двоюродный дедушка заболел диабетом за год до смерти в возрасте 88 лет. Нет, Боб (и, косвенно, его компания) является жертвой более вероломной проблемы – проблемы постоянного накопления неконтролируемых микрособытий, таких как неправильное питание и отсутствие физической нагрузки, приводящих к преждевременному появлению DMII.

Бесприбыльный открытый консорциум Continua Health Alliance включает около 240 компаний из областей здравоохранения и технологий и направлен на сокращение расходов на здравоохранение и совершенствование результатов. Консорциум разрабатывает ряд технических рекомендаций для обеспечения интероперабельности персональных систем телемедицины, что позволит людям отслеживать во времени такие вредоносные микрособытия и своевременно регулировать свой образ жизни. Обеспечивается сертификация систем телемедицины на предмет их совместимости с другими решениями, сертифицированными Continua Health Alliance. Кроме того, консорциум работает с органами государственного управления, обучает высокопоставленных политиков методам анализа затрат и выгод, а также поставляет им требуемое оборудование, представляет продукты консорциума и его членов на международных форумах и способствует установлению контактов между производителями и потребителями.

Авторами статьи «Использование распространенных технологий для совершенствования сбора результирующих данных о раке простаты» («Leveraging Pervasive Technologies to Improve Collection of Prostate Cancer Outcome Data») являются Йатиндер Палта, Винцент Форухар и Роберт Злотецки (Jatinder R. Palta, Vincent A. Frouhar, Robert A. Zlotecki, University of Florida).

Рак простаты является наиболее распространенным видом раковых заболеваний. В США каждый год наблюдается около 190000 новых случаев этой болезни. В последние годы резко возрос уровень выживаемости: по оценке исследователей в 2010 г. от рака простаты умерло менее тридцати тысяч мужчин, в то время как подавляющее большинство больных осталось в живых. Однако даже после успешного завершения лечения клинически локализованной злокачественной опухоли простаты многие мужчины продолжают испытывать мочевые, кишечные, половые и гормональные симптомы, которые сохраняются в течение месяцев, а потенциально – до конца жизни. Поэтому для лечения рака простаты очень важна всесторонняя и точная оценка проблем качества жизни, связанного со здоровьем (health-related quality of life, HRQOL).

В медицинском сообществе разработаны проверенные инструменты для количественной оценки природы и уровня серьезности симптомов, связанных с лечением рака простаты. Однако исследователи ясно показали, что у мужчин с раком простаты в начальной или запущенной форме врачебные оценки симптомов пациента не всегда коррелируют с его самооценкой HRQOL, что подчеркивает важность такой самооценки.

Распространенные информационные технологии могут предоставить развитые технические средства, требуемые для совершенствования качества сбора данных и обеспечения своевременного медицинского вмешательства в связи с раком простаты, если и когда оно становится необходимым. Web 2.0 может помочь решить наиболее важную проблему, препятствующую сравнительному изучению эффективности лечения, – проблему отсутствия возможности сбора точных и полных результирующих данных от пациентов, которым лечили их болезнь с применением разных подходов и технологий. Кроме того, Web-приложения потенциально могут обеспечить глобальную регистрацию результатов лечения всех мужчин, переживших рак простаты.

Последняя статья тематической подборки представлена Марком Вейтцелем, Энди Смитом, Скоттом де Деугдом и Робертом Йейтсом (Mark Weitzel, Andy Smith, Scott de Deugd, Robert Yates, IBM) и называется «Модель Web 2.0 для ориентированных на пациентов приложений медицинской информатики» («A Web 2.0 Model for Patient-Centered Health Informatics Applications»).

Медицинский протокол – это зафиксированный план выявления, диагностирования и лечения конкретного заболевания. Например, протокол для хронического бронхита начинается с выявления предшествующих заболеваний, фиксации ассортимента принимаемых пациентов лекарств и выполнения клинического обследования, за которым следует повторяющаяся последовательность медицинских назначений на основе результатов предыдущих шагов. Клинические испытания фармацевтических препаратов и медицинского оборудования также основываются на протоколах, определяющих порядок оценки и сбора результатов испытаний. Протоколы нормируются на основе передовой медицинской практики, коллективного опыта и оцениваемых показателей. Такие протоколы разрабатываются и применяются медицинскими работниками в качестве руководств, помогающих им избежать неэффективных способов лечения, допуская при этом вариации, основанные на собственных профессиональных мнениях и опыте.

Медицинские работники сопоставляют результаты лечения с установленными протоколами, используемыми для оценки эффективности применяемых методов и подходов. На основе этой обратной связи при наличии полных и точных данных о результатах лечения могут модифицироваться и сами протоколы. Каждый пациент и каждый врачебный случай уникальны, так что имеется аналогичная потребность в оценке эффективности использования врачами протоколов или отклонений от них, а также в критериях, позволяющих оценить успешность изменения протоколов.

Технология Web 2.0 способствует преобразованию онлайновых сообществ и социальных групп в эффективные сети поддержки здоровья. Пациенты, участвующие в этих сообществах, могут совместно использовать качественную информацию, а зачастую и количественную информацию о планах медицинских мероприятий, диагнозах, медикаментах и т.д. Эти эффективные средства сотрудничества могут, в свою очередь, обеспечить новые данные людям, участвующим в управлении здравоохранением и физической подготовкой. Однако, хотя многие такие сообщества поддерживают на неформальном уровне механизмы, похожие на медицинские протоколы и планы лечения, они не приспособлены к анализу данных, собранных за пределами их конкретной предметной области.

Хотя и в настоящее время документированные медицинские протоколы и результаты часто сопоставляются с другой электронной информацией из области здравоохранения для обеспечения непрерывного анализа и совершенствования протоколов, интеграция на основе Web 2.0 программно поддерживаемых протоколов с системами медицинской информатики может способствовать повышению качества врачебной помощи и снижению расходов. Такой подход может обеспечить следующие преимущества:

• применение протоколов и фиксация результатов там же и тогда же, когда оказывается медицинская помощь;
• повышение эффективности протоколов за счет достижения большей точности, полноты и своевременности аналитических данных о применении этих протоколов;
• связывание конкретного используемого протокола с отзывами пациента и соответствующими деталями его истории болезни: сопутствующие заболевания, принимаемые лекарства, семейная история болезней;
• выполнение углубленного анализа с привлечение групп медицинских работников и вспомогательных средств, включая анализ детальных данных о ситуациях, в которых были получены результаты применения протокола.

Авторы предлагают использовать открытые, основанные на стандартах технологии Web 2.0 для инкапсуляции медицинского протокола как компонента распределенного программного обеспечения. Предлагаемый подход позволяет настраиваться на потребности профессионалов в области здравоохранения. Функциональные средства должны быть доступны через стандартные возможности Web-браузеров в контексте Web-сайта, в который они встроены.

Вне тематической подборки опубликованы две большие статьи. Статью «Архитектура Grid с точки зрения метапланирования» («Grid Architecture from a Metascheduling Perspective») написали Эдуардо Хуэдо, Рубен Монтеро и Игнасио Лоренте (Eduardo Huedo, Rubén S. Montero, rubensm@dacya.ucm.es, Ignacio M. Llorente, Complutense University of Madrid).

Технологии Grid полностью изменяют облик служб, поддерживаемых в Internet. В большой степени это связано с поддержкой совместного использования ресурсов и обмена ими. Процессы, диски, сети, устройства и виртуальные машины могут быть рассеяны по Internet и при этом прозрачным образом взаимодействовать при сохранении высокого уровня безопасности и соблюдении политик управления, затрагивающих и технические, и экономические аспекты.

Поскольку технологии Grid поддерживают слабо связанные компьютерные среды с несколькими доменами административного управления, автономией, маштабируемостью, неоднородностью и динамикой, они способствуют развитию бизнеса за счет применения новых моделей аутсорсинга, коммунального компьютинга и обеспечения сервисов. Для раскрытия потенциала этих технологий выполняются проекты по созданию региональных и национальных grid-инфраструктур, с разными целями и масштабом. Для достижения преимуществ от совместного использования этих инфраструктур требуется координация их функционирования.

Неотъемлемой частью этой работы является разработка схем организации и классификации вычислительных grid-систем и их компонентов. В наиболее авторитетной таксономии системы управления ресурсами классифицируются в соответствии с организацией машин внутри grid, используемыми моделями ресурсов, протоколами доставки данных, огранизацией пространств имен, организацией хранения данных, способами обнаружения ресурсов, поддержкой качества услуг, организацией планировщика, политикой планирования и оценкой состояния.

Некоторые способы классификации основываются на организации планировщика, классификации архитектур как централизованных, иерархических и децентрализованных. Авторы расширяют этот подход, предлагая таксономию grid-архитектур с точки зрения метапланирования. Эта таксономия используется для исследования проблем координации ресурсов и интероперабельности, прежде всего, в инфрастуктурах, в которых используется GridWay Metascheduler, обеспечивающий крупномасштабное совместное использование ресурсов, управляемых разными локальными системами управления ресурсами.

В инфраструктурах первой категории считается, что координировать ресурсы, принадлежащие разным доменам административного управления, должна grid-инфраструктура, и поэтому в ней отсутствует централизованное управление. При этой координации grid-инфраструктура отличается от grid-системы, о которой должен заботиться только один домен административного управления. Grid-система – это всего лишь вычислительный движок, поставляющий ресурсы в grid-инфраструктуры, а не самостоятельная grid-инфраструктура.

В grid-инфраструктурах второй категории имеется либо один уровень метапланирования, либо несколько таких уровней. Метапланировщики на одном уровне (плоская федерация) общаются через адаптеры. Метапланировщики на нескольких уровнях (иерархическая федерация) общаются на основе шлюзов.

Классификация архитектур планирования grid в соответствии с особенностями метапланирования облегчает понимание архитектурных преимуществ в зависимости от контекста использования. Такое понимание будет существенно требоваться, например, при определении архитектуры Европейской grid-инфраструктуры (European Grid Initiative), направленной на обеспечение общей инфраструктуры для всех европейских исследовательских сообществ и их коллег из других континентов. Для реализации этого замысла разработчикам необходимо найти способ бесшовной интеграции существующих grid-систем и инфраструктур, что приведет, в конце концов, к получению грида гридов. Это похоже на то, как повышение уровня интероперабельности intranet-систем позволило сформировать сегодняшний Internet.

Наконец, последняя большая статья июльского номера представлена Кеннетом Флейшманном и Вильямом Уоллесом (Kenneth R. Fleischmann, University of Maryland, College Park, William A. Wallace, Rensselaer Polytechnic Institute) и называется «Конфликт интересов в вычислительном моделировании» («Value Conflicts in Computational Modeling»).

Вычислительные модели появляются в результате сотрудничества и взаимодействия людей, представляющих разные группы заинтересованных лиц. У каждого из этих людей имеются свои интересы, что помогает формулировать требования к моделям. Однако часто эти интересы являются противоположными, что приводит к конфликтам между участниками, влияющим на разработку и реализацию модели.

Например, можно представить себе ситуацию, в которой могли бы оказаться менеджеры некоторого пенсионного фонда до наступления последнего экономического спада. В этой ситуации могла бы использоваться вычислительная модель, предсказывающая поведение рынка ценных бумаг, но не раскрывающая логику такого предсказания. Для разработчиков модели больший интерес могла бы представлять точность, а не прозрачность модели, что могло бы привести к дилемме, при наличии которой менеджер фонда должен был либо слепо доверять модели, либо действовать вопреки ее рекомендациям. Любой из вариантов чреват значительным риском, так что лучше было бы сделать модель более прозрачной, чтобы менеджеры использовали ее для принятия осмысленных решений, и это отвечало бы также и интересам пенсионеров. Следовательно, в данном случае потенциальный конфликт между разработчиками модели и пользователями можно было бы разрешить, сделав модель более прозрачной, что повысило бы эффективность ее использования.

Разработчики часто относятся к моделям, как к чисто математическим абстракциям, не проявляя никакого интереса к прикладным или этическим аспектам. Однако модели – это не чистые абстракции, они имеют смысл только в контексте использования, включающем интересы как разработчиков, так и других заинтересованных лиц, в том числе клиентов, пользователей и тех людей, на которых влияет использование модели. Модели можно явно разрабатывать, учитывая все интересы. Однако случаи подобной разработки пока являются исключением, а далеко не правилом. Требуется дальнейшая работа, в особенности, научные исследования в условиях практики.

Авторы применили данные, собранные в результате опросов пользователей, для анализа влияния конфликтов интересов на разработку и использование моделей. Цель состоит в выявлении основных конфликтов, влияющих на успешность как процесса моделирования, так и моделей в качестве конечных продуктов.